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"SOMOS COBAIAS. E DEPOIS?
São saudáveis, mas aceitam ficar internados para testar medicamentos que aguardam aprovação para serem colocados no mercado. A maioria fá-lo para receber algum dinheiro, mas há quem goste apenas de ajudar a ciência a progredir. Já os doentes entram em ensaios para ganhar tempo de vida. A história de nove voluntários :
Pegou na mochila, onde colocou os seus produtos de higiene e o computador pessoal, e pôs-se a caminho do Hospital da Prelada, no Porto, onde iria ficar internado sete dias. Não estava doente - é, aliás, totalmente saudável - mas tinha de ser seguido de perto por uma equipa médica especial porque se preparava para fazer parte de uma experiência clínica. Tiago Oliveira, 27 anos, esteve, nas vésperas do último Natal, uma semana isolado a testar um medicamento para os doentes de Parkinson - um spray que se coloca debaixo da língua e evita que os pacientes tenham de estar diariamente a injetar-se, como sucede atualmente. O chefe de cozinha, e também designer de interiores, é um dos portugueses que participam em testes realizados em seres humanos saudáveis. "Foi o primeiro ensaio em que participei", adianta, explicando que o facto de a avó sofrer dessa doença neurológica o incentivou a entrar na experiência. Receber 700 euros - 100 por dia - também contribuiu para a decisão de integrar o grupo de voluntários deste novo produto que poderá chegar ao mercado daqui a alguns anos se os resultados forem positivos.
Sabia, diz, que aquele teste em concreto não era dos mais simples e mais comuns. "Afinal, tínhamos de receber apomorfina", revela, referindo-se a um líquido cristalino que atua no cérebro, substituindo o efeito da dopamina, uma substância em falta nos doentes com Parkinson. Com Tiago estavam mais 11 homens - não havia mulheres - espalhados por quartos de três ou quatro camas. Deram entrada e vestiram uma espécie de farda, com calças e uma túnica azul - a roupa com que chegam foi guardada num cacifo a que ninguém acede até ter alta. Receberam depois informação sobre o que se ia passar e dormiram. No dia seguinte, levaram uma injeção do medicamento que está no mercado - Tiago sentiu tonturas e perdeu alguma noção do que se passava, um dos efeitos secundários previstos. "Mas cinco minutos depois estava bem", recorda. Foram então registados os níveis de concentração no sangue, para poderem ser comparados com os do novo produto, a ser testado nos dias posteriores. A partir daí, ele e os outros voluntários foram recebendo diariamente doses graduais de spray, começando nos cinco miligramas e terminando nos 30 miligramas - a dose que o fármaco injetável tem. "Com o spray nunca senti nada de especial", conta, acrescentando que no seu caso apenas tomou até aos 25 miligramas, por na primeira toma ter havido um deslize das gotas, o que obrigou a repetir pela segunda vez. Depois disso, há três meses, em abril, já integrou outro ensaio, mas de um fármaco contra a gota - uma doença relacionada com o excesso de ácido úrico, que provoca inflamação nas articulações, de que o seu pai sofre e que ele receia vir um dia vir a ter.
Medo? "Nunca tive", garante. Apesar de a namorada, uma bióloga, não concordar com a ideia de Tiago participar nestas experiências clínicas. "Trabalha com células e deve saber coisas sobre o assunto que eu não sei", admite, argumentando que para ele faz, porém, todo o sentido: "Para termos produtos inovadores, alguém tem de fazer estes testes".
Carina Ribeiro, 30 anos, pensa o mesmo. Já entrou em quatro ensaios, um deles de um produto para a hipertensão, e admite que na primeira vez em que se disponibilizou, em finais de 2015, o fez por dinheiro. O contrato da loja em que trabalhava tinha terminado e estava desempregada. "Em média, nos ensaios que faço recebo 400 euros e passo dois fins de semana internada". Mas, depois de arranjar emprego como informática, continuou a participar por se sentir bem a fazer algo que "permite à ciência evoluir". O último em que esteve foi em março deste ano, para testar um medicamento para o défice de atenção devido à hiperatividade.
A 28 DE JULHO, 38 VOLUNTÁRIOS SAUDÁVEIS FORAM INTERNADOS PARA EXPERIMENTAR UM MEDICAMENTO ONCOLÓGICO PARA A LEUCEMIA E LINFOMAS
Os dois voluntários admitem que há algum preconceito em relação ao que fazem e contam que muitos familiares e amigos acham estranho e nem compreendem. Carina, que pratica motocrosse, ainda não esqueceu o momento em que estava com um grupo de colegas a tentar acertar uns dias para praticarem o desporto juntos quando alguém sugeriu uma data em que ela sabia que estaria internada no hospital a testar medicamentos. "Nesse fim semana não posso. Vou estar a fazer ensaios", explicou. "Ensaios de quê?", perguntaram os amigos, que, quando perceberam do que se tratava, dispararam, surpresos: "És cobaia humana?!" Carina - que em tempos foi dadora de óvulos - não desarmou. "Sim, chama-lhe cobaia ou o que quiseres", respondeu, e continuou: "É uma coisa importante e muito segura de ser feita".
P., um motorista de ligeiros de 33 anos, já fez cinco ensaios clínicos, mas prefere manter o anonimato com receio de que o patrão e a família não aceitem bem a sua opção. "Acho que não iam perceber. Por isso, não conto". Teve conhecimento de que estavam à procura de voluntários através de uma pessoa conhecida e decidiu oferecer-se. Já Rui Pereira, de 36 anos, soube que estavam a recrutar pessoas para testar medicamentos através do Facebook, quando um amigo fez uma partilha com essa informação. "Vi e decidi inscrever-me", conta. Fez uma vistoria médica, foi considerado apto e começou a ser voluntário há três anos. Hoje, trabalha na caixa de um supermercado e por isso prefere participar nos estudos que decorrem aos dias de semana. "Tiro folgas para fazer ensaios".
Fazem os quatro parte dos 3300 portugueses que estão na lista da Blueclinical, o único centro do país que faz regularmente ensaios clínicos com pessoas saudáveis desde 2013.
É no organismo dele que se testam algumas das novas substâncias e se verifica se os genéricos - produtos iguais aos de marca mas mais baratos - produzem as mesmas reações do que os originais. E são ainda eles que permitem confirmar muitas da informações que vêm nas bulas, como a duração do efeito, as contraindicações, a interação com outros remédios e com alguns alimentos e o número ideal de tomas diárias. Ou seja, estas pessoas experimentam os medicamentos depois de testados em animais e antes de serem analisados em doentes.
Nos últimos quatro anos, este centro de investigação já realizou 58 ensaios, em dezenas de fármacos: para o HIV, para o cancro, antibióticos, antidepressivos, tratamentos das artrites, para o Parkinson, para as arritmias, entre outros.
No mínimo, os voluntários ficam, de cada vez, duas noites internados num dos edifícios do Hospital da Prelada, espalhados pelas 60 camas da clínica (estão a ser feitas obras para as aumentar para 122). "E temos de obedecer a regras rígidas", descreve Carina. Fazem um check-up e, antes de participarem num estudo concreto, têm de ir a uma consulta médica e fazer análises. "Quando somos selecionados entramos então na clínica ao final da tarde do dia determinado", relata Rui.
Regra geral, jantam num refeitório todos a mesma ementa e à mesma hora (em alguns testes comem na cama). No dia seguinte começam a fazer os testes, que passam por receberem diariamente uma ou várias doses do produto. Têm de estar na cama durante algumas horas, mas nas restantes podem levantar-se e passear pelos corredores ou estar na sala de convívio. De resto, quando estão deitados podem ver televisão - cada quarto tem uma afixada na parede - ou entreter-se com os iPad ou os computadores que levem. "Já fiz até alguns amigos", assegura P. Entre os voluntários, uns preferem participar nas investigações em dias úteis, outros optam por fazê-lo aos fins de semana. Às vezes iniciam os testes em jejum, noutras consomem pequenos-almoços com alimentos gordos e calóricos, como ovos, manteiga, bacon e torradas. Depois de terem alta, são sempre seguidos em consultas de acompanhamento.
INVESTIGAÇÃO O CENTRO NO HOSPITAL DA PRELADA É O ÚNICO DO PAÍS QUE FAZ TESTES EM SERES HUMANOS SAUDÁVEIS, QUE FICAM INTERNADOS NO MÍNIMO DUAS NOITES
Todos assinam um documento de consentimento onde lhes é explicado qual a substância que vão testar, os efeitos secundários possíveis e os cuidados a ter. Há ensaios em que não podem consumir bebidas alcoólicas na semana anterior nem comer alimentos com toranja, um dos produto cujos componentes interferem no metabolismo de certos medicamentos, ou sementes de papoila, porque influenciam os resultados de certas análises, como os testes a drogas.
Nos voluntários, há homens e mulheres, todos adultos. O mais novo tem 18 anos e o mais velho 55. "Há uns alguns anos não havia voluntários do sexo feminino devido a questões culturais e às suas especificidades, como engravidarem, mas, por causa da contestação das feministas, isso mudou e hoje não há discriminação. Mas há casos em que não se pode recrutar mulheres porque se considera que pode afetar a função reprodutiva", diz Luís Almeida, o farmacologista, de 56 anos, que dirige a Blueclinical e que até 2009 foi coordenador da unidade de investigação dos laboratórios portugueses Bial.
Todos estes testes são feitos em instalações do Hospital da Prelada, gerido pela Santa Casa da Misericórdia, do Porto. "Para nós é essencial ter ligações à faculdade, à investigação. O progresso da medicina e os novos medicamentos só existem porque antes houve esse investimento", diz o provedor António Tavares, sublinhando que esta parceria permite que a unidade funcione dentro de um ambiente hospitalar com equipas médicas prontas em caso de necessidade.
Desde que abriu em 2013, Luís Almeida e a sua equipa de 115 colaboradores (80 a tempo inteiro) têm aumentado o número de testes em saudáveis: começaram com quatro, em 2013, e este ano vão realizar 35. Isto além dos ensaios em doentes que fazem em parceria com hospitais do país, estando em curso 227.
38 TESTAM PRODUTO ONCOLÓGICO
No último dia 28 de julho, os quartos da clínica encheram-se mais uma vez para uma nova experiência. Ao todo, 38 portugueses foram internados para testarem um medicamento oncológico para os linfomas e leucemia. "São medicamentos em que os níveis de toxidade são aceitáveis para pessoas saudáveis", garante Luís Almeida, explicando que em todos os ensaios são seguidos protocolos de atuação. E, nos casos em que se considera que os riscos são maiores, há regras mais apertadas, como fazer a monitorização dos parâmetros vitais dos voluntários e manter sempre preparada uma equipa especializada em suporte de vida. "A ideia é que o risco seja tendencialmente nulo", assegura.
Quando Tiago estava internado, por exemplo, nas horas seguintes a ter sido administrado o spray para o Parkinson, não se podia levantar por estar a ser monitorizado. "Ficava toda a manhã deitado e aproveitava para acabar um trabalho de design de interiores", recorda, lembrando que ao longo do dia fazia 17 colheitas de sangue. Carina também nota que as normas são seguidas à risca. "Nos testes em que participo tomamos, em regra, um comprimido por dia e nas quatro horas seguintes temos de estar deitados, com as costas semirreclinadas, para que a absorção seja igual em todos". Cada voluntário pode fazer vários ensaios, desde que tenham passado três meses.
Rui Pereira já fez seis ensaios nos últimos três anos. E estava a meio de um deles quando foi divulgado o problema que ocorreu, no ano passado, em Rennes, França, e que resultou na morte de um voluntário, durante um teste da Bial a uma nova molécula para a área da dor. Apesar de admitir que nunca é bom ouvir uma notícia destas numa altura em que está integrado num ensaio, garante que não perdeu a confiança. "Quando se está lá dentro é que se tem a noção do nível de segurança que existe", argumenta Rui, que ainda em fevereiro entrou numa experiência para os investigadores testarem um antiarrítmico, uma substância para corrigir as alterações do ritmo cardíaco. Antes, já tinha testado outros para a esclerose múltipla e antibióticos para combater infeções respiratórias. Mas, conta, já foi excluído de dois. "Uma vez por estar a tomar um antibiótico e outra por ter revelado um batimento cardíaco baixo". Por isso, diz, só conseguiu "entrar num ensaio desses medicamentos para o coração mais tarde", na altura em que os valores já estavam bem.
Quando se estreou, há três anos, estava desempregado e decidiu aproveitar a oportunidade de "fazer uma coisa boa pela sociedade" e ao mesmo receber algum dinheiro. No ensaio que fez em fevereiro ganhou 145 euros por cada um dos quatro períodos de internamento de dois dias, mais 10 euros por cada uma das 16 idas à clínica para colher sangue nos dias que se seguiram às altas. Ao todo, ficou com 740 euros.
REGRAS: OS PARTICIPANTES SEGUEM NORMAS RÍGIDAS, COMO A DE TEREM DE FICAR DEITADOS DA MESMA FORMA PARA QUE A RECEÇÃO DO PRODUTO SEJA IGUAL EM TODOS. SÃO VIGIADOS 24 HORAS POR DIA
Segundo a Comissão de Ética para a Investigação Clínica (CEIC), entidade que em Portugal regula a prática dos ensaios clínicos, os pagamentos são aceitáveis mas não devem "ultrapassar valores equivalentes a dois salários mínimos nacionais". A verdade é que o dinheiro é muitas vezes a forma de chamar a atenção dos candidatos, indica um estudo publicado no "The European Journal of Clinical Pharmacology" para perceber o comportamento e as motivações dos que participam nestes testes clínicos em Portugal. Feito há uns anos por Luís Almeida e a sua equipa de investigadores com base em 138 voluntários da Bial - a única farmacêutica nacional que até 2010 fez ensaios no país e que agora os faz no estrangeiro - percebeu-se que a maioria (58,1%) considerou que o fundamental tinha sido o dinheiro. Já 19,1% garantiram que o mais importante era contribuir para o progresso da ciência, 20,1% admitiram ter participado essencialmente para terem acesso a um check-up gratuito, 8,1% afirmaram ter sido seduzidos pela curiosidade e há ainda quem diga que decidiu integrar os ensaios clínicos para "quebrar a rotina" ou ter "uma nova experiência de vida". Quanto aos riscos, 81,6% garantem que nunca sentiram perigo elevado de complicações durante os ensaios, enquanto 18,4% admitem ter sentido que estavam em situação de risco - dos quais só 2,2% dizem ser um receio sentido durante bastante tempo, os restantes alegam ter sido ocasional. Em média, para cada voluntário é feito um seguro entre os 40 e os 50 euros. Para as seguradoras, os riscos são idênticos aos de viajar em companhias áreas comerciais, mas, como há menos ensaios do que voos, os preços para segurar um voluntário são mais caros, explica o responsável da Bial.
Por se considerar que estes candidatos saudáveis não têm qualquer ganho para a saúde, ao contrário do que sucede com os voluntários doentes, só a eles são permitidos pagamentos. Os pacientes que participam apenas recebem pequenas ajudas de custos, em despesas de transporte.
Em maio deste ano, segundo dados avançados ao Expresso pelo Infarmed - Autoridade Nacional do Medicamento, havia em Portugal 382 ensaios a decorrer, envolvendo 13 mil voluntários, 830 investigadores principais e 88 centros. A grande maioria é realizada em doentes. Trata-se de ensaios em fases mais avançadas da investigação que lhes dão acesso, muito antes do tempo, a medicamentos que só estarão disponíveis daqui a vários anos, às vezes tarde demais.
Após serem testados em animais, são feitos os primeiros testes (Fase I) em humanos para verificar, essencialmente, a segurança do produto e a forma como é absorvido e metabolizado no organismo. Depois fazem-se ensaios para analisar a eficácia terapêutica (Fase II). Seguem-se novas experiências para confirmar essa eficácia (Fase III). E os últimos testes, ainda antes de irem para o mercado, servem para otimizar o uso do medicamento (Fase IV). Todos os da fase I são em regra feitos em saudáveis, com exceção dos casos em que os produtos podem ter um perigo elevado. "No doente é aceitável que o produto do ensaio possa ter alguma toxicidade desde que a presunção do benefício seja superior ao risco expectável", esclarece Luís Almeida. Por isso, em áreas como a sida e a oncologia, muitos dos medicamentos não são testados em saudáveis, mas logo em doentes.
EM PORTUGAL SÓ OS 3300 INSCRITOS NA LISTA DOS SAUDÁVEIS PODEM RECEBER DINHEIRO. A REMUNERAÇÃO PODE IR ATÉ DOIS SALÁRIOS MÍNIMOS EM PORTUGAL HAVIA EM MAIO 13 MIL PESSOAS EM 382 ENSAIOS. MUITOS SÃO DOENTES QUE ESTÃO À PROCURA DE UMA ESPERANÇA
Foi o que sucedeu num ensaio que está agora a decorrer em Portugal para verificar a eficácia do primeiro medicamento português para combater o cancro da cabeça e pescoço. Chama-se Redaporfin e permite, através da combinação do laser com o fármaco, destruir o tumor. "O laser sozinho não tem qualquer efeito na pele, mas na presença do medicamento em circulação faz com que se liberte uma substância que destrói o tecido tumoral", explica Júlio Oliveira, médico de 38 anos, do Instituto de Oncologia do Porto (IPO), que integra a equipa de investigadores deste hospital, que em colaboração com a Blueclinical está a desenvolver este trabalho. O tratamento começou a ser testado nos doentes em 2015 e participaram 13 doentes, em estado terminal. Só um está ainda vivo: um homem na casa dos 70 anos, que se encontrava nos cuidados paliativos com poucos meses de vida devido ao cancro do pescoço e cabeça. Foi o 13º a entrar no ensaio, em setembro de 2016, numa altura em que a equipa médica tinha acabado de identificar a dose ideal. Haviam começado com 0,05 miligramas por quilo e chegaram, com segurança e eficácia, aos 0,75 miligramas por quilo. Assim, conseguiram remover-lhe a lesão e ele voltou a falar e a comer, o que já não fazia, e entretanto vai poder ter acesso a um medicamento da nova geração, de imunoterapia, que só agora está disponível. "Teve um efeito surpreendente e ganhou tempo de vida, o que lhe permitiu recorrer a outros tratamentos que vão surgindo", adianta Júlio Oliveira, garantindo que os ensaios clínicos têm levado muitos doentes a aceder mais cedo a fármacos inovadores que ainda não estão no mercado.
"É COMO ATIRAR A MOEDA AO AR", DIZ VOLUNTÁRIO
É o caso de Albino Oliveira, de 55 anos. Aceitou participar num ensaio internacional de fase III porque a sua doença, um cancro no pulmão, não lhe deu grandes saídas. "Quando me falaram de fazer o tratamento tradicional ou participar num ensaio e experimentar o inovador, achei que não perdia nada", diz, acrescentando: "É como atirar a moeda ao ar". E muitas vezes é mesmo uma questão de sorte. Quando entram nos ensaios, os doentes são informados de que podem ser inseridos num grupo que vai consumir o novo produto ou noutro que vai ser tratado com a medicação convencional para depois se compararem os resultados.
Muitas vezes, nem doentes nem médicos sabem o que calhou a cada um. Apenas os promotores, em regra laboratórios farmacêuticos, têm essa informação e o medicamento é enviado com um código correspondente a cada paciente. Mas há casos, como o de Albino, em que ele e o oncologista que o segue têm conhecimento de que na escolha aleatória, feita por um programa de computador, ele foi integrado na lista dos que estão a tomar o produto inovador, que usa agentes biológicos para corrigir os mecanismos de defesa alterados. "Trata-se de imunoterapia, em que se utiliza um anticorpo para ativar as células de defesa (linfócitos) que reconhecem as células do tumor e as destroem", explica o oncologista Júlio Oliveira.
António Carvalho, de 55 anos, descobriu que também tinha cancro do pulmão em julho de 2015. Ficou em choque, mas fazer quimioterapia, garante, estava fora de questão. "Nem pensar". Entrou, então, num ensaio e está a tratar-se com um comprimido oral - de manhã toma três pastilhas brancas e à noite outras três. Um remédio que, sem recorrer à quimio, promete bloquear a ação dos genes e controlar a doença. "Tive de me agarrar a alguma coisa", diz. António e Albino estão a ser seguidos no IPO do Porto, na unidade de investigação clínica onde todos os anos entre 200 a 250 pessoas entram em ensaios, adianta José Diniz, o coordenador do serviço. Neste momento, há 102 ensaios, dos quais 42 em recrutamento. Muitos são em oncologia. Esta é a área "que no país tem mais ensaios em doentes", confirma Gabriela Sousa presidente da Sociedade Portuguesa de Oncologia, onde no site estão disponíveis todos os ensaios ativos. Só para o cancro da mama há 17 testes em recrutamento. E destinados a crianças vão iniciar-se três.
Dados do Infarmed confirmam que dos 382 estudos a decorrer 43% são para doenças oncológicas. De resto, 10% destinam-se a doenças do sistema nervoso, 8% a reumatologia, 7% a doenças infecciosas, 5% a indicações cardiovasculares, 4% a doenças congénitas ou genéticas, 4% a oftalmologia, 4% a doenças respiratórias, 4% a doenças do sistema digestivo, 3% a patologias renais e 3% a doenças metabólicas.
PAGAMENTOS A CLÍNICA FUNCIONA DESDE 2013, ANO EM QUE FEZ QUATRO ENSAIOS. ESTE ANO VAI REALIZAR 35. AS EXPERIÊNCIAS SÃO FEITAS POR 115 COLABORADORES
O centro de investigação clínica do Centro Académico de Medicina de Lisboa (uma colaboração entre o Hospital de Santa Maria, o Instituto de Medicina Molecular e a Faculdade de Medicina) também tem dezenas de experiências a decorrer. Neste momento, estão em curso 78, entre ensaios e estudos, refere o coordenador Luís Costa, também diretor do serviço de oncologia do Hospital de Santa Maria, em Lisboa. "Os ensaios permitiram baixar as despesas com medicamentos, pois os doentes têm acesso a produtos pagos pelos promotores", sublinha, explicando que o centro que dirige tem investigações em várias áreas. Uma delas é reumatologia. Adenilson, um brasileiro de 29 anos que vive no país há oito, conta que a sua salvação foi ter entrado num ensaio. É cozinheiro e foi-lhe diagnosticado artrite psoriática, uma doença crónica inflamatória das articulações. "Tinha muitas dores e dificuldade em estar de pé". Quando a médica, Elsa Sousa, lhe disse que podia entrar numa experiência, ficou nervoso mas não hesitou. Durante seis meses tomou uma injeção mensal e oito medicamentos por semana e resultou. "Mudou a minha vida".
Neste centro de investigação, além dos estudos internacionais promovidos pelos laboratórios, há ensaios académicos. O médico João Forjaz Lacerda lidera a equipa que está a realizar uma experiência, pela primeira vez em humanos, para os doentes que fizeram um transplante de medula e tiveram uma complicação. "As células imunitárias do dador atacam tecidos e órgãos do doente transplantado", explica o especialista, esclarecendo que em Portugal há por ano 120 a 150 destes transplantes, ocorrendo o problema em cerca de 30%. Este estudo, que passa por recolher certas células do dador de medula óssea que depois de purificadas no laboratório são infundidas ao doente, teve financiamento europeu, "É difícil ter financiamento nos estudos e ensaios", alerta Forjaz Lacerda .
TESTAR A VACINA PARA O ALZHEIMER
Entre as investigações em curso há algumas que prometem verdadeiras revoluções. Júlia Pereira, de 71 anos, tem Alzheimer, numa fase inicial da doença, e está a participar desde 22 de fevereiro deste ano numa experiência importante. É uma das portuguesas selecionadas para testar uma espécie de vacina para o Alzheimer. "É um anticorpo para a doença", explica Joaquim Ferreira, especialista do Campus Neurológico Sénior, um centro de investigação em Torres Vedras, onde ela está a ser seguida. Foi Júlia, reformada, quem há quatro anos percebeu que algo não estava bem. Pediu ao marido, Gilberto Pereira, de 74 anos, que a acompanhasse ao médico e então descobriram o que se passava. Quando souberam da possibilidade de ela entrar no ensaio, acharam que valia a pena. "Faz uma sessão de quatro em quatro semanas", conta Gilberto, falando do tratamento intravenoso feito a Júlia, com quem está casado há 55 anos. Sabem que nada é garantido. "É como jogar na lotaria", desabafa Gilberto, confessando que, pelo menos, sentem-se felizes por estarem a participar naquilo que acham que pode ser o caminho para a cura da doença.
Também Duarte Cancella de Abreu, 55 anos, participou num ensaio decisivo, promovido pela Bial, para o tratamento do Parkinson. O novo medicamento, o Opicapone, já está à venda em vários países e em breve chegará ao mercado português. É um comprido encarnado que aumenta o efeito dos outros que toma e permite que os doentes prolonguem em duas horas as fases on (boa função motora). Duarte foi um dos portugueses a integrar o estudo. Quando começou não sabia se iria ficar no grupo dos doentes a receber o fármaco, mas achou logo que tinha tido essa sorte porque sentiu melhorias. "Mas mesmo os que ficam no grupo em que é administrado o placebo melhoram o estado on em uma hora", garante Joaquim Ferreira, que, além de Torres Vedras, trabalha no Hospital de Santa Maria, onde este ensaio foi realizado. Todos os dias à noite, antes de ir dormir, Duarte tem de tomar o remédio, a somar aos 21 que consome ao longo do dia. Durante meses, foi regularmente ao hospital fazer testes cognitivos, desenhando quadrados e ligando sequências de números. O seu ensaio acabou, mas continua a ter acesso ao medicamento - é essa uma das contrapartidas dadas aos doentes. Quando descobriu a doença em 2001, ficou chocado e desanimado. E experimentou de tudo, foi a Londres, fez acupuntura, colocou pensos nas costas e ainda foi tentado por um tratamento de substituição de células, que recusou. Mas não se arrepende de ter entrado no ensaio. Pelo contrário, diz. "Continuo com qualidade de vida". Em setembro vai abrir o Motor Passion Museu, em Cascais, para os amante de motores. E em breve quer voltar a colocar-se nas mãos dos médicos e fazer uma operação inovadora ao cérebro, porque, garante, não está disposto a ceder à doença. "Vou fazer tudo o que estiver ao meu alcance".
TEXTO CATARINA GUERREIRO FOTOGRAFIAS RUI DUARTE SILVA
Publicado na Revista do Expresso, n.º 2337, de 12 de agosto de 2017"
